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決断

 投稿者:明日香  投稿日:2015年12月20日(日)00時30分54秒
返信・引用
  こんばんは。

先日はアドバイスを有難うございました。
あれから色々旦那と話し合い、実際に主治医の転勤する病院を下見したりして
『主治医に付いて転院する』という決断をしました。
先週主治医にその旨を話したところ、主治医が「そうですか。嬉しいです」と
笑顔で答えてくれました。
普段とても飄々とした主治医ですので、まさか「嬉しい」と言われるとは想定して
いなかったのでこちらまで何だか嬉しくなりました。
「ではこれからもよろしくお願いします。とりあえずよいお年を!」と言われ
私たちも笑顔になれました。
年が明けたら転院先の病院に予約を入れる予定です。

これで今の病院ともお別れだと思ったのですが、再建をしてくれた形成外科の
先生に全く会わずに終わるのも…と思い3月に形成外科の予約を入れました。
最近はあまり診察をしてもらっていなかったのですが、やはり転院することを
思うと今後のことを含めてどうするべきか形成の先生にもお話しなくてはと思っています。
 

主治医

 投稿者:管理人  投稿日:2015年12月 1日(火)23時25分40秒
返信・引用
  こんばんは、明日香さん

主治医がいなくなってしまうのは、とても心配ですよね。

大病院ですと、サラリーマンと同じく3年程で転勤して、主治医が変わってしまう事も多くありますも

私も、3回以上主治医が代わり、カルテも電子化になり、私の病状を知っている先生はおろか、病気や治療の履歴もないような状態に最近はなってます。
主治医が変わると、放射線治療はしましたか?など、主治医から聞かれる事もあります。

それを考えると、主治医について、病院を替える事が出来るならとても良い事と思います。

また、主治医が代われば、治療にたいする考え方や治療方法も変わったりします。
特にリハビリ等は、違う部分が大きく出たりします。
良くも悪くも主治医が代われば、新しい発見があるかもしれません。
まだ3年であれば、今回は主治医の病院に行かれるのも宜しいかと思います。
次回の転勤の時は、またその時にお考えになられても宜しいかと思います。

万が一また癌が再発したとしても、5年以上経過していれば、前回の癌とは別の病巣と考えられる事も多くあるようですので、最初の主治医にこだわる必要はないかも知れません。

自分の病気の事を知っている方が少なくなると不安になったり
しますが、それだけ自分が元気で長く生活出来ているという、
証しでもあるかと思います。

今の主治医と相性が良いなら、病院を変わられても宜しいかと思います。
 

選択

 投稿者:明日香  投稿日:2015年11月29日(日)22時16分25秒
返信・引用
  お久しぶりです、明日香です。

先週4か月ぶりの旦那の検診でした。
おかげさまで今回も「異常なし」とのことでしたが、主治医から
「実は年内で転勤が決まりました」と言われて診察室で「ええ~!?」と夫婦で
声を上げてしまいました。

主治医の転勤先は今の病院よりはほんの少し遠くなりますが、決して通えない距離では
ありません。主治医からは「転勤先の病院で自分が引き続き診ることもできますし、
この病院がいいというなら他の医師に引き継ぎます。どちらでも構いませんよ」と
言われました。主治医曰く「術後3年半経過していて再発の確率はかなり低くなって
きていますしね」とのこと。これは自分についてきて欲しいからの発言なのか、
このまま今の病院で他の医師に任せても大丈夫だという意味からの発言なのか…。

私的には手術前の診察から手術の説明、手術自体、入院中の診察、退院後の診察と
この3年半の間ずっと診てくれた今の主治医に付いて行きたい気持ちが強いのですが
旦那は慣れ親しんだ今の病院が良いようにも思うようで。
とはいえ、今の病院には主治医がいなくなったら当時旦那を担当してくれた医師が
1人もいなくなってしまうのでそれもまた…と悩んでしまいます。

管理人様でしたら、どうしますか?
ご意見をうかがえたらと思い書き込みしました。よろしくお願い致します。
 

3年目

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 9月28日(月)12時35分21秒
返信・引用
  こんにちは、マリモさん。

ご無沙汰しております。

3年目の検査で、リンパ節に異常が見つかったとの事で、さぞご心配な事と思います。

リンパ節ですと、風邪等でも炎症のような症状がでる事もあります。
また、万が一癌であった場合は、3年目ですので前の癌の転移の可能性もあります。

私はリンパ節を初めから手術していますので、術後数年間は、リンパ節に炎症反応が残り検査する度に異常ありになってました。

リンパ節は癌に係わらず体調に異常があると、リンパ節にも異常が発生すはることが、度々あります。
全身に病気が循環しないために、リンパ節で止めるためです。

病理検査やエコー検査が今後必要となるかもしれませんが、お母様の診断が確定するまでは、あまりご心配されないほうが宜しいかと思います。

また何時でも、遊びに来て下さいませ。
 

(無題)

 投稿者:まりも  投稿日:2015年 9月24日(木)19時23分24秒
返信・引用
  管理人さま、ご無沙汰しております。

2012年、母が歯肉癌を患い手術した、まりもです。
おかげさまで、1年目、2年目を無事に過ごしてきました。

ただ、先日3年目のCT検査で、患部と肺に転移はなかったものの、リンパ節の異常が指摘されました。数日後連絡があるそうです。まだ、どんな異常なのかはっきりした診断も今後の検査についてもわからないので、何ともいえず不安です。リンパへの転移なのか、まったく別の癌があるのか、不勉強でまったく想像がつきません。何か似たようなご経験のあるかたはいらっしゃいませんでしょうか。

不安なあまり、乱文になりましたこと、お詫びします。
 

治療 

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 8月 4日(火)23時35分4秒
返信・引用
  こんばんは、ちいちいさん。

ご主人様が、脳外科で手術をされ、再発の疑いもあるとの事で、さぞご心配な事と思います。

大きな手術が続かれていらっしゃるので、ご主人様の体力もご心配かと思います。
まだ再発については、詳しくは診断がついていらっしゃらないようですから、これからのPET 検査等を聞かれて、ゆっくり治療方針を主治医とご相談されて下さいませ。
過度にご心配をされると体調にも宜しく無いかと思いますので、落ち着かない事と思いますが、検査結果がわかるまで、体力の回復を一番に考えられてお過ごしいただければと思います。

脳の圧迫もそうですが、早期に発見出来て本当に良かったです。再発の疑いの部分も前回の検査で分からなかったレベルの症状でしょうから、早めに検査を受ける事が出来て結果的に良かったと思います。

私も再発の疑いは、検査する度に何時もありますのでお気持ちはよく分かります。

抗がん剤治療も免疫力や体力が大切になりますので、夏バテされないよう、ご自愛下さいませ。

何かありましたら、何時でも掲示板にいらして下さいませ。
 

再発の可能性。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2015年 8月 3日(月)10時07分2秒
返信・引用
  管理人さま、こんにちは。
先日は、お忙しい中お返事ありがとうございました。
ちょうど、管理人さまにお話を聞いてもらった、翌日から、熱中症のような症状が出て、トイレで痙攣を起こし、気を失ってしまったようです。その日から1日おきぐらいに、同じような症状が出て、16日の朝、痙攣を繰り返してしまい、救急車で病院に搬送されました。
前に、左右の脳に血が溜まっていると先生に言われ、脳外を受診しました。
すぐに処置をしなければいけないわけではなく、自然と無くなる事もあるし、症状が出た場合は、手術が必要になると言われました。とりあえず経過を見ましょうととの事でした。
救急車で運ばれた時、脳のCTを撮ったら、血液の範囲が広がっていて、脳を圧迫しているとの事で、その日に手術をしました。もともと癌で診てもらっている病院に搬送されたのですが、脳外の手術には、対応していないとの事で、別の病院に搬送されました。
術後、症状(ケイレン、血圧の低下)が出なければ、1週間ほどで退院出来ます。と先生にいわれたのですが、体を起こしたり、トイレに行こうとすると、具合が悪くなり血圧が80/40になったりしていました。脳外の先生のお話だと、脳の術後には、問題ないとの事で、癌の病院に連絡を取って、そちらの病院で対応する事になりました。
31日に頸のCTと血液検査をしたのですが、口の中の痛みやケイレン、血圧の低下の原因は、再発の可能性があって、そこからきていたようです。来週PET検査をする予定です。
今後の治療についてですが、今週の水曜日に先生からお話があるようですが、本人の体力が落ちていて(大きな舌癌の手術、放射線、脳の手術)すぐには、治療ができないそうです。
とりあえず体力を回復させて、抗がん剤治療等考えていくようです。
口の中の痛みがあったのに前回検査をしに行った時には、血液検査もCTも特に問題ないと先生に言われていました。なので、口の中の痛みが、再発かも?なんて考えもしませんでした。
本人も相当ショックを受けているようです。
放射線治療が終わってから、まだ、4カ月しか経っていません。
たくさん辛い思いをして、頑張ってただろうと思うと、言葉がみつかりません。
 

定期検診

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 7月29日(水)21時56分47秒
返信・引用
  こんばんは、明日香さん

ご主人様の3年目の検診が異常なかったとの事で、良かったですね。

術後時間が経過すると定期検診の間隔が開いたり、これといった治療をする事が無いと、逆に心配になりますよね。
2週間おきに通院してた頃は早く病院に行かないようにならないか、考えてましたが、嬉しい心配ですよね。

私も1年に1回の定期検診を受けてますが、検査結果を聞く時は何時もドキドキです。

ご主人様は体重も以前のように戻られたそうで、お食事を上手に食べていらっしゃるんですね。
体力がつけば、夏バテをしないし、免疫力もつきますからとてもいいですね。

子供の成長を振り返ると、普段あまり感じない病気から回復した喜びと感謝の気持ちになりますよね。
そして、自分や親がその分年取っていくという現実も。

子供が元気に成人するまでは、お互い頑張らないといけませんね。

嬉しいご報告有り難うございます。
また何時でも遊びに来て下さいませ。
 

お久しぶりです。

 投稿者:明日香  投稿日:2015年 7月26日(日)22時54分29秒
返信・引用
  すっかりご無沙汰しています。明日香です。

先日旦那が術後3年の検診を受けました。
前回のCT検査から実に1年ぶりのCT検査だったのでとてもドキドキしました。
担当医の話だと2年経過したら再発の確立が下がるからというのが
CT7検査をしない理由だそうですが、3か月おきの検診はあったものの
さすがに1年もCTをしないと心配はぬぐえませんでした。
結果はおかげさまで『異常なし』だったのでほっとしましたが。
今後は4か月おきの検診になりました。
旦那は相変わらず元気で食欲もあり、体重も発症前とほぼ同じにまで
増えてきました。
2週間前に奥歯が折れてかぶせていたものが取れてしまい、現在歯医者に
通院中です。やはり右側だけで食事をするせいで負担が大きいようです。

手術したときに15歳と9歳だった子供達も、長男は高校3年生になり
現在就活中です。次男も小学校生活最後の年となりました。
あの時はこの先どうなるのかと思ったのに、こうして家族4人でこの夏も
過ごせる幸せをかみしめています。
暑い日が続きます。管理人様をはじめ、みなさんもご自愛くださいね。


 

お祖父様

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 7月17日(金)21時41分28秒
返信・引用
  こんばんは、ねこさん。

掲示板に遊びに来て下さいまして、有り難うございます。

お祖父様が、舌癌になられて手術をされるとの事で、さぞご心配な事と思います。

私が手術を受けてから10年位経過しますので、今では多少違う所もあるかと思います。

手術後には以前のように、声が出せなくなるかもしれないそうで、ねこさんもとてもお辛いかと思います。
私も、手術後に以前と同じように話せない事が一番辛い事でした。
是非ねこさんの心の中に、お祖父様のお声をとどめといてあげてください。
年月が経過しますと、私の以前の声を知っている人も少なくなります。
自分の子供も昔の私の声を知りません。
唯一録音されて残っているのは、自分の結婚式のビデオだけです。
最近は携帯電話等でも、気軽に映像で残す事が出来るようになりましたので、残っているといいですね。

病気をすると、人と接する機会が少なくなるので、ご実家に帰られた時は是非、お祖父様にお会いしてあげてくださいませ。ねこさんに会えるだけで嬉しい事と思います。何も特別な物は必要無いと思います。

お祖父様の病気にたちむかわられるお姿は、きっとねこさんのこれからの社会生活や人生に少なからず良い影響がある事と思います。

何かあれば、また何時でも遊びに来て下さいませ。
 

参考になりました

 投稿者:ねこ  投稿日:2015年 7月17日(金)00時40分55秒
返信・引用 編集済
  はじめまして、こんにちは。
祖父が舌癌を患ったことをきっかけに、今日初めてこのサイトを拝見しました。
術後の後遺症など、実際に体験された「生の声」はとても参考になります。
実は当初、舌が1/3ほど残るはずだったのですが、
あまり腕の良くない医師に当たってしまったようで
癌が進行し、病院を変え全部切除することになってしまいました。(リンパ、声帯の切除も)
私は他県に進学して下宿をしているため、
癌の進行度や治療等の情報は祖母からの又聞きによるもののみで、
いまいち要領を掴めずにいたのですが、よくわかりました。
舌の切除もそうですが、リンパの切除と聞いてぎょっとしたので、
切除後の写真がそれほど酷くなかったため少し安心しました。

車の運転が好きで、よく色々な所に連れて行ってくれた祖父が
もう運転出来ないのかなと寂しいです。
おじいちゃん子の私は、癌と聞いた時も舌の切除を聞いた時も泣きました。
この文章を書いている今も悲しくて、悔しくて涙が止まりません。
どうにか元気になって欲しいです。
祖父の手術は来週の予定です。
声がもう聞けなくなり、元の生活に完全には戻れなくなりますが、
工夫して楽しく過ごして貰いたいと思っています。
管理人さんの愛用品を参考に、早速実家に買って帰ろうかと思います。
貴重なお話をありがとうございました。管理人さんもどうかご自愛ください。
 

退院後の生活

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 7月15日(水)23時07分6秒
返信・引用 編集済
  こんばんは、ちいちいさん。

あのあと無事に退院されて、今では我が家で生活をされているとの事で、本当に良かったですね。

月並みな言葉になってしまいますが、焦らなくても宜しいかと思います。
まだ退院されて3ヵ月位ですから、色々と不自由な部分はあるかと思います。
放射線治療の後遺症も、これからゆっくりと無くなって来る頃かと思います。
そして、今まで使わなくなって硬くなった筋肉を徐々に動かしながら柔らかくして行く次期かと思います。

辛いようであれば、口から無理して食べる必要も無いです。冷たいお水やお茶やコーヒだけでも、お口から飲むことが出来るようになれば、だいぶ違うかと思います。

自分のヤル気が薄れると、5月病のように何をしても空回りして、無気力状態におちいります。
痛みも精神的にきつい要因のひとつかもしれません。
まずは、何かに興味を持つ事が大切かと思います。外を歩いたり、図書館に行ったり、デパート等に行ったり、映画を見たり、バスに乗ったり等
特別に意味のある事をする必要はないです。
何か普段と違う事をして、周囲から刺激を受けたり、社会と接点を持つ事ができれば、そこから何か違う一歩が始まるかと思います。
食事もそんな何気なく口にした物や興味を持ったものから、始まる事もあります。

ただ今日明日に進展する事はないかもしれませんが、半年とか経過すると、知らない間に生活が変わってたりします。

特に積極的にお話をする事は必要無いかと思いますが、せっかく夫婦お二人で暮らしていらっしゃるのですから、ご主人様の近くにいて同じ景色や同じ音楽を聴くだけでも、ご主人様からすれば安心されるのではないでしょうか。
病気をされて、何もできずにひとりいる事が、不安や焦りに繋がっている原因かと。
ちいちいさんが、そばにいてそんな1日も無駄でないという事がわかれば、幸せですよね。
病気のベットで寝て治療を受けている時は、ただ元気になればそれで満足と思っていましたが、生活を始めると色々な欲求や悩みが増えてきます。
でもそれは生きている証しでもあり、大切な悩みだと思います。
無気力に感じる事も、真剣に生きている証拠だと思います。

これから夏ばてや熱中症が心配ですので、水分補給にはくれぐれおきを付け下さいませ。
 

自宅療養。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2015年 7月13日(月)12時28分24秒
返信・引用
  管理人様、こんにちは。
いつもお世話になります。
4月17日、無事退院しました。
5回ほど病院に検査に行きましたが、何事もなく経過しております。
退院してから、2カ月ほどは、本人も頑張って口から食事を摂ったり、進んで散歩にも行くようになったのですが、ここ1カ月ほど、口の中の痛みがきついらしく、食事も全く口からは、摂らなくなりました。散歩にもやっと行くような感じです。痛みは、ガマンしてはいけないので、先生に「痛み止め」を処方してもらったのですが、本人が効かないので、飲みたくないといいます。病院にいた時から、痛みがあっても「痛み止め」はあまり使わなかったようです。
口の中の痛みは(口臭もかなりきついので)口腔内を清潔にしていないからじゃないかと思い、夜しかスポンジブラシを使っていなかったのですが、今は朝夜と毎日するようにして、気付いた時には、リステリン等でうがいもしています。ですが、なかなか口の中の痛みも頬の腫れもなくなりません。精神的に参っているのか、イライラしたり、口数も少なくなってきてしまいました。。。
先週は、熱中症のような症状も出てきてしまい、色々な事がありすぎて、私まで、イライラする事が多くなってしまいました。
休みの日も殆ど寝ている事のほうが多いです。
前はテレビを見たり、ゲームをしたりしていたのですが。何事も前向きに考えられないような感じです。
私は、とりあえず、色々と話しかけるのですが、返事がなかったり、ボーっとしているような状態です。痛いから、話しかけない方がいいのかな?って考えたり。。。旦那も痛いからってイライラしたり、それを顔にだしちゃいけないってわかってるんだけど。って言うんですけどね。
どのように接したら良いのか悩んでおります。。。
アドバイスお願いします。
 

抗がん剤治療

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 4月 5日(日)17時36分32秒
返信・引用
  こんにちは、ちいちいさん。

退院の日程が決まられたそうで、よかったですね。
いざ退院となると、嬉しい反面、心配な事も多いですよね。

抗悪性腫瘍剤は、抗がん剤治療の事かと思います。
これからの治療方針の欄に記載があったのでしたら、その予定があるのだと思います。
何れにしても、そのような予定があるのだとしたら、長期的な治療方針として患者にも予め説明しておく必要がありますよね。
抗がん剤治療は、手術前に行ったり、放射線治療と併用したりと、色々のようです。
抗がん剤治療も副作用がありますので、やらなくてよいなら、越したことはありません。
放射線治療のあとの状況や体調の状態等を診られて、何時から実施するかまだ未定なのかもしれません。

抗がん剤にも色々な種類があります。
また薬の強さも違います。
抗がん剤による副作用が強いお薬であれば、入院しながら体調管理をして、治療をする必要があります。
副作用にも、抗がん剤の種類で、様々です。食欲不振や口内炎ができる等の目で見てもわかるような副作用の他にも、白血球が少なくなったり等の一見分かりづらい物もあります。
実際に抗がん剤治療が始まってから、体調を見て入院するケースもあります。
また抗がん剤の投与の仕方にも、種類があります。1回の治療に半日かけて点滴したり、1時間程度で点滴したり、飲み薬で服用したり、1週間おきに治療したりと様々です。
一番は患者さんの病原体にあった抗がん剤を使用するのがいいのですが、仕事をしながら等で通院を希望される方は、その方法にあった負担の少ない抗がん剤を選んでくれる事もあります。
通院が大変であるのでしたら、入院をお願いしたり、可能であれば飲み薬で2週間に一度位の通院で済む事もあります。
副作用を考えると入院して治療を受ける事が安心ですが、ご自宅で生活をする事も大切なリハビリにもなりますので、一概にはどちらがいいか難しいです。
入院すると、どうしても寝たきりの時間が長くなってしまいますからね。
何れにしても、通院の問題も含めて今後の治療方針について退院前に主治医からじっくりとお聞きしたほうが、宜しいかと思います。

えんげ訓練についてですが、今どのような状態かわかりませんが、
ヨーグルトやゼリー等がある程度食べられるのでしたら、家でのお食事に心配はいらないかと思います。
お水も直接飲めなくても、トロミをつけられたり、他の食品で摂取出来るのですから、問題無いと思います。
リハビリの仕方は病院によって違うようで、最初にお水や白湯から始める事が多いようですが、ゼリー等のトロミがあるものから実施される事もあるようです。
ご心配されているようにもし喉につまった場合にどうなってしまうかですが、
基本的に飲めずに口の中に物が溜まった状態ですので、プールで溺れているような状態になります。
ですので、焦らずに顎を下に向ける等して、重力の力で液体を口から吐き出させます。
また飲み込む前に予め空気を吸っておくくせをつければ、喉につまった時に吐き出しやすくなります。
空気を吐き出した状態でものがつまると、吸うことしかできなくなり、吐き出す事が非常に厳しくなります。
お餅等の固形物が喉につまる訳ではなく、液体ですので必ず出てくるので窒息してしまう心配はほとんど無いかと思います。
ただこの場合はただ苦しいだけで済むのですが、喉につまった時に誤って食べ物を吸い込んでしまうと、肺に食べ物や液体が入り混んでしまい、肺炎になる心配があります。
ですので、普通は誤って肺に入っても問題ないように、栄養の無い水で嚥下の訓練をするのが普通なのですが、ヨーグルト等で訓練をされているとの事ですのでその心配は少ないのかと思います。
一般的に味も香りもなくサラサラしている水よりも、粘りのある液体のほうが飲み込みやすいです。

ただお水が肺に入るだけなら、水には栄養がないので肺の中で悪さをする事はないのですが、口腔内の病原菌がお水と一緒に肺に入ってしまい、肺炎になる事があります。
口腔内は、常に清潔にされる事が重要かと思います。
退院時に、お口で充分に飲むことが難しいようであれば、胃ろうや鼻腔栄養等でゆっくり嚥下のリハビリをされたほうが宜しいかと思います。
今すぐに口から飲めなくても焦る事はありませんので、ゆっくりと訓練をされて下さいませ。

桜も見頃をむかえて、いい季節に退院が出来そうで本当に良かったですね。
外で自然に触れるだけでも、入院生活とは大きく違います。
ご心配な事も多いかと思いますが、
気持ちもまた新たに、出発出来ると思います。

また何かありましたら、何時でも遊びに来て下さいね。
 

気になります。

 投稿者:ちいちい  投稿日:2015年 4月 4日(土)23時55分39秒
返信・引用
  管理人様、こんばんは。
先日は、早々のお返事、本当にありがとうございました。
参考にしたいと思います。

何もなければ、来週の土・日ぐらいに退院の予定です。

少し気になった事が、何点かありますので、お願いします。
今回の退院ですが、一時退院なのでは、ないかと思っております。
そういう事もあるのでしょうか?
理由は、がん保険を請求する為に先生に書類を書いて頂いたのですが、今後の治療予定と言う欄に「抗悪性腫瘍剤使用」と書いてありました。これは、抗がん剤の事でしょうか?
だとしたら、その治療は、していません。抗がん剤治療は、通院でも可能なのでしょうか?
もし、可能だとしても、主人は足が悪いので、通院はとても大変です。それが、分かっていたので、放射線治療は入院しながらでした。
治療予定なのに、治療をしないで、退院するのは、なぜなのでしょうか?

あと、手術前に、先生から飲み込み・水分がうまく摂れない場合は、声帯を取らなければいけなくなるかもしれないと、言われました。
ですが、今回飲み込み(ゼリー、ヨーグルト、豆腐等)の練習は、していますが、水分を摂る練習は、していません。
もし、自宅で間違って飲んでしまったら、どうなるのでしょうか?
退院は、とても嬉しいのですが、色々な事が気になって仕方ありません。

度々、申し訳ございません。
よろしくお願い致します。
 

手術

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 4月 1日(水)21時59分34秒
返信・引用 編集済
  こんばんは、ダイゴロウさん。

昨年の11月から、手術と治療が続いていらしてるとの事で、さぞお辛い事と思います。

最初に説明を受けた症状から悪化していくと、精神的にも辛く、先の事を考えると不安が大きくなると事と思います。

私も最初は、舌の3分の1程度を切除して、もしかしたら話が不自由になるかもしれないとの事だったんですが、手術が始まる1カ月後位には、舌のほぼ全摘出となり、食事も口から食べられないと言われ、ビックリした事を今でも覚えてます。
若いと癌の進行が速く、回復もまた早いようです。
ただ、その時の私は舌を切除するだけで、食べられなくなったり、話せなくなったりする事の意味が分からなかったので、医者から後遺症の怖れを説明されても、全く信じてませんでした。
そのうちに何とかなって、話せるようになると、思ってました。
入院中のベットでは、舌がそのうちに再生するのではと、今思えば笑い話にもならない事を真剣に思ってました。
それだけ、気楽にいたのか、現実逃避をする思考回路だったのか、今となってはわかりませんが、ある意味幸せだったのかもしれません。
しかし、私も2回の手術と肺の転移疑いと、口から水が飲めず鼻のチューブを入れた状態で退院した事等、
最初に想像していた事と全く違い、このままドンドン悪化して寝たきりになるのではと心配した事もありました。

後遺症はなかなか今日明日の直ぐには回復しませんが、1カ月、半年、1年、3年と過ぎると以前とよりも回復している事に気付かされる事が多くあります。

治療の目処がたって、リハビリが本格的に始まると、時間の経過も速く感じられるようになるかと思います。

見ずらいホーンページを見て下さって、本当に有り難うございます。
私の体験した範囲でしか説明できませんが、いつでも掲示板に遊びに来て下さいませ。
 

はじめまして

 投稿者:ダイゴロウメール  投稿日:2015年 4月 1日(水)15時17分44秒
返信・引用
  はじめまして管理人様、わたしも去年舌癌の手術を受け現在に至ります。ただ私の場合、悪い意味でとてもレアだと担当医からいわれました。
去年11月に舌の右側一部を切除、すぐに退院出来ましたが退院後右の顎下にシコリを感じ最初の外来受診で検査後、リンパ節転移が発覚、12月にリンパ節郭清手術を実施しました。しかし、それで終わりでは有りませんでした。年末頃から舌の術後が痛み始め細胞診断をした結果
局所再発が判明、1月に唖然摘出と成りました。そして2月に入り右頸部の放射線治療と抗癌剤治療の最中、今度は左頸部リンパ節への転移が判明し2月に手術を実施しました。現在は経鼻栄養と気管切開の生活です。再発後の進行の余りの速さともう口から今までの様に食べられないのかという絶望感の中、管理人様のホームページに出会うことが出来、今では毎日の様に拝見させていただいております。3月末のレントゲン検査の結果では肺への転移は認められないとの事とやっと手術の無い月という事で少しだけホッとしてる次第です。
治療の方は左頸部の放射線と抗癌剤治療が5月下旬に終わる予定です。一時期は本当に生きる希望が無くなりましたが、愕然としながら管理人様のホームページに出会い食い入るように見ているうちに生きる希望を頂く事が出来、感謝しております。最後の治療の終わりが見えてきた頃、嚥下リハビリや後遺症の事など質問したい事が沢山あるのですが宜しいでしょうか?初めてなのに図々しく長文申し訳ありません、よろしくお願いします。
 

後遺症

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 3月31日(火)23時03分21秒
返信・引用 編集済
  こんばんは、はなさん。

お母様の手術が決まられたそうで、よかったです。
後遺症が残るかもしれないとの事で、さぞご心配な事と思います。

同じ後遺症になってしまう場合でも、最初からの後遺症と、2回目の手術で後遺症が悪化したり、徐々に悪化した場合では、精神的に受けるダメージは後者のほうが大きい事と思います。
私も2回目の手術の時のほうが、精神的にもダメージが大きくありました。

後遺症は残らないのが一番ですが、現在問題となっている病気の治療が無事に終る事も大切かと思います。

お母様の後遺症の事や、看護のこと、家庭や仕事と、不安に思われる事が沢山あり、どうしようもないお気持ちは良くわかります。
先が見えない事をあれこれ考えると、とても不安になりますが、実際に手術が終わればきっと今より不安は少なくなると思います。
何が問題か具体的にわかりますし、それに向かって、最善の方法も見えてくると思います。

今と同じ状況で看護をされる事は難しいかもしれませんが、はなさんお一人で悩まずに御家族や親戚、職場の方に可能な限り協力を求めてみられるのも必要かと思います。
今と同じ環境で全てを、解決する事が難しい事もあります。
その時々の状況にあわせて、生活を変えて行ければ、一番ですよね。
現実は、難しいんですが、、、、

後遺症や障害もそうですが.この先どのように悪化するか心配すると、きりがなくなり、不安になっていきます。
でも人間には、その時の状況に応じて生きていく適応能力とパワーがあると、信じています。

お母様の御年齢を考えると、足が不自由になられると、運動能力と体力の低下が御心配ですね。
もし今の病院で不安があれば、リハビリ
の専門病院等に通院されても宜しいかと思います。

病は気からと言いますが、お母様のお元気になろうというお気持ちがとても大切だと思います。
是非、お母様が元気に前に進んでいかれるように、応援してあげられて下さいませ。
そして、社会と接点が持てるような環境も是非作ってあげられて下さいませ。
近所の公園や買い物でもいいですし、地域のクラブ活動のようなものでもいいです。
また、子守りや料理等でお母様に出来そうな事をお願いする事も大切かと思います。
社会と接して、生活しているという実感や自分が必要とされていると思える事が生きて行く力になります。

障害や後遺症は、症状の程度よりも患者本人の捉え方で、大きく異なります。
御家族の温かい応援で、お母様もきっと前に向かって進んで行く事ができると思います。

また、いつでも掲示板に来て下さいませ。

来週の手術が無事に終られる事を、心より願っております。
 

母の手術

 投稿者:はな  投稿日:2015年 3月29日(日)05時07分21秒
返信・引用
  こんばんは。
先日、母の放射線治療の後遺症による手術の件で相談させていただいたはなです。いつもアドバイスありがとうございます。

あれから医師とできるだけ話し、来週手術となりました。ただ、あらためて受けた手術の内容はそれはもう壮絶なもので、放射線治療により癌の再発はなかったかもしれないけど、うしなうものの大きさに愕然としています。今回は足の骨を移植するため、術後は歩行リハビリも必要となります。しかしながら、歩行レベルも嚥下、発音機能も全てが今より低下するだろうとのこと。いろんな専門医がサポートして出来る限り機能回復に努めると話してもらえたものの…現実が厳しすぎて、娘である私が受け止めきれません。入院、手術の具体的な日程が決まってからというもの、眠れなくなりました。寝ようとしても頭に浮かぶのは術後の壮絶な姿と苦しむ母の顔。

今夜も、一度寝たものの夜中に起きてしまい、頭の中がどうにもならなくて、こちらの掲示板にきてしまいました。
再々発の手術ではなく、後遺症の治療のための手術。癌による命の危険は今の所ない。でも、10時間にも及ぶ骨移植、再建手術。その合併症のリスク。
放射線治療を受けて終わったはずだったのに。まさか、こんな大きな手術が必要になるなんて。もっと生活しずらくなるなんて。
何もできない自分が情けない。
情けないですが、怖いんです。

ずっと母のそばについていたいけど、仕事もあるし、まだこどもも小さいし、病院は車で1時間かかる遠い場所。仕事と家とこどものことだけでもいっぱいだった生活に、母の心配が加わり…。

すみません、支離滅裂ですね。

辛いのは母で、私じゃない。

がんばります。
少しでも元の生活に戻れるように、一生懸命サポートします。

 

退院

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 3月27日(金)21時18分19秒
返信・引用
  こんばんは、ちいちいさん。

無事に放射線治療が終わったそうで、本当に良かったですね。

放射線治療の後遺症が激しいと、途中で治療を断念しなければならない事もありますので、
予定の33回を終えられたとの事でなによりです。
首の周りが赤くなっているのは、火傷の状態と同じかと思います。
しばらくすれば回復すると思いますが、
放射線治療の後遺症は、口腔内も含めて約1ケ月後くらいまで後遺症のピークが続く方もいらっしゃいます。
まだ暫くは、お辛い期間が続くかと思いますが、体調を崩されませんようにご注意下さいませ。

退院ですが、私の場合は抗がん剤治療も併用して行っており多少違うかもしれませんが、
早ければ1、2週間で退院可能かと思います。

基本的に、放射線治療した場所が落ち着き、CT等で画像診断をして問題がなければ、退院は可能かと思います。
しかし、放射線の後遺症は1か月後位にピークになる方もいます。
ですので、後遺症が落ち着くまでは、暫く入院して様子見になるのではないでしょうか。

口腔内の後遺症で、飲み込みが悪くなると、誤嚥性肺炎を患う事もあります。
私も退院後の飲み込みの練習で肺炎となり結局1カ月位入院が続きました。
肺炎は時として、命にも関わる事がありますので、充分ご注意をされて下さいませ。
看護師が説明してくれると思いますが、口腔内の洗浄とか座位の調整とかでなるべく良い状態を保たれて下さいませ。
後遺症で唾の飲み込みとかが、上手に出来なくなる事もあります。

また退院するには、基本的に身の周りがご自分で出来るようになってからが宜しいかと思います。
口腔内の洗浄方法や、お食事の方法等がございます。
できれば、胃ろうからお口からのお食事にかわれればベストですが、胃ろうでも退院は可能かと思います。
栄養の管理方法や清掃の仕方等を覚えられて、ゆっくりと退院のご準備をされて下さいませ。
私も退院時は、鼻腔栄養でしたので鼻の管の入れ替えの仕方や、清掃の方法等を覚えてから退院しました。

早く退院したいお気持ちは、とてもよく分かります。
私も、1か月以上退院を待ちわび、毎日体温計とにらめっこしてましたので・・・

退院されて、日常生活を徐々に始めると、後遺症の回復も早くなるかと思います。
特に家事等少しずつ初めて体を動かしていくと、体中の筋肉がほぐれ後遺症も回復する傾向になるかと思います。
お食事も色々な物を試されて、入院生活の単調な生活から解放され、気持ちも晴れやかになれると思います。

ご家庭や社会に戻られると大変な事も多くなるかと思いますが、無理されずに、焦らずゆっくりと進んで行く事ができれば、一番の幸せかと思います。

後遺症の状況と退院後の生活の準備が出来れば、1週間~2週間で退院できるかと思います。

一日も早く退院出来る事を、心より願っております。



 

放射線治療終了。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2015年 3月26日(木)16時08分19秒
返信・引用
  管理人様、こんにちは。
ご無沙汰しております。
その節は、色々とアドバイスを頂き、本当にありがとうございました。
何度か、経過報告をと思っていて、今になってしまいました。
昨日、無事に33回の放射線治療が終了しました。
本当によく頑張ってくれました。
最初のうちは、副作用が殆どなかったのですが、やはり終了間近には、首の周りが、真っ赤になって、ただれてしまいました。あまり口には、出して痛いと言ったりは、しませんでしたが、口の中にもかなり痛みがあったようです。
本人は、もう全てやる事は、やったと思っているらしく「いつ、退院かな~?」と毎日のように、看護師さんに聞いています。
看護師さんの話だと、呑み込みの練習をしたら、帰れるんじゃないかと言っていました。
今は、お腹から栄養を採っています。お腹のチューブは、付けたまま退院になるんじゃないかとの話です。
放射線治療が、終わってから、どのぐらいで退院出来るのでしょうか?
担当の先生からも、まだ放射線治療の経過と言うか、結果?などの話は、ありません。
管理人様の場合は、どうでしたか?
お忙しい中、申し訳ございません。
よろしくお願い致します。
 

管理人さんへ

 投稿者:だわ  投稿日:2015年 3月10日(火)12時47分47秒
返信・引用
  > No.2018[元記事へ]

管理人さん、こんにちわ
お返事ありがとうございます

私は第三者からの目線で質問させて頂きました
しかし、
母(78歳)は、管理人さんと同じ思いで不便さと気も使っているんだなぁと
家族として大変貴重なアドバイスにありがたく受け止め実行します

外へ外へと行かれて、
そしてその環境に無理無く自分を合わせられている管理人さんに頭が下がる思いです

母にお返事を見せましたら、
同じ境遇の方がおられること、それが一番嬉しく思ったのか、
もっと工夫して楽しみながら、食べられるものを探していきたいと言っております

ありがとうございました
また、訪問します
そして、引き続き読ませて頂きます

 

外食

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 3月 7日(土)22時05分53秒
返信・引用
  こんばんは、だわさん。

障害の程度が皆さん微妙に違うので、非常に難しいご質問になりますが、
私の場合は、家族以外の人と外食に行くときは、基本的に食べません。
お昼の昼食も、連れの皆にはお店で外食をしてもらい、私はコンビニで、野菜ジュースやプリン等を買って食べたりしてます。
家で十分な栄養が取れる朝食と夕食で栄養をとり、昼食は基本的に食べないライフスタイルに変えました。
昼間に激しく動く時は、ゼリー状の栄養食を取ったりもします。

家族と外食する時で、食事が選べる時は、食べられるものを少し食べますが、基本的に戻ってから家で食べ直します。
私の場合は仕事が遅くなる事もあるので、朝7時に食べて、夜24時に食べたりしてます。

まだ、手術から間もないですから、食べられる物も少ないですが、時間が経過すれば食べられる形状や食べ物の種類も増えてくるので心配はいらないかと思いますが、
ミキサーが使えない状況であれば、外食で一食全てをまかなうのは、障害の程度により厳しいかもしれません。

薬局に行くと、チューブ状の形状でトロミを簡単につけられる物もあるので、その様な物が食べられるようであれば、お店の食事に混ぜて食べられてもよろしいかと思います。

私の場合は、茶碗蒸し、トロロ、生卵、スープ、ネギトロ、豆腐などを、部分的に食べてました。
回転寿司に行って食べられそうな寿司のネタだけ食べて、酢飯は他の人に食べてもらったり、
コンビニのトロロ蕎麦等に使われているトロロが袋に入った物を使って、小さな食材に混ぜて流しこんで食べたり、
鍋の最後のしめのおじやに、自分の分だけ追加で生卵をもらって、ユルユルの状態にして食べたり、
居酒屋さんメニュー等のおつまみだと以外と柔らかい物も多くあります。
フワフワオムレツの上の玉子部分だけを食べたりする事もありました。
ただ、無理は禁物なので、焦らずにゆっくりと食べられる物をさがされてくださいませ。

障害の状態によっては、蟹バサミ等を持参されて食材を細かくして蕎麦を食べられる方もいらっしゃいます。
タレの多い玉子系のどんぶり物やタレ多めで鰻丼等を食べられる方もいらっしゃいました。
お元気なお年寄りの方の中には、歯が無くても、歯茎でつぶされて食べていらっしゃる方もいます。
ただこの病気の場合は飲み込みも関係しますので、柔らかいだけでは危険な場合もあります。
私の場合はグラタン等のとろけるチーズが喉につまり大変な思いをしたことがあります。

私は、初めて外食した時は子供が食べ残したラーメンの汁でしたが、一緒に同じ食事ができただけで嬉しかったのを、覚えてます。

最近は、ディズニーランド等でもミキサーを使うことが出来るレストランがあったり、ホテル等でお食事を予め予約される時は、ムース食も容易してくれると思います。
身内の結婚式の披露宴とか、御祝いのお食事等、特別な時はホテルをご利用されても宜しいかと思います。
私の場合は、自分だけ流動食を食べるのが嫌だったので、食べないという選択をしました。
これは個人個人考えが違うかと思いますが、一緒に同じ食事が出来ないから可哀想ということはなく、一緒に食事の場にいられるだけでも、嬉しかったり楽しかったりする事もあります。
会社の同僚と居酒屋に行く時も私はひたすらビールだけを飲んでますが、それはそれで楽しく満足出来てます。

食事は栄養をとるだけでなく、楽しめる場所でもありますので、一番は食事の場を嫌に感じない雰囲気にするのも大切なのかもしれません。
私の場合ですと、大皿料理や鍋だと適当に自分の食べられるものだけ皿にとって食べられるので、周囲にもきを使わなくてすみます。
逆にコース料理等で個人個人に料理が出てこられると困りますね。

是非ゆっくりと楽しみながら、食べられるものを探されて下さいませ。
 

外食は皆様どのように?

 投稿者:だわメール  投稿日:2015年 3月 6日(金)14時55分28秒
返信・引用
  今年1/14に投稿しました、だわです。
母は下顎、舌癌のため、舌を3/4切りまして、体の一部で舌を作成してます。
高齢で入れ歯も作れず、自分の歯一本だけです。
ですからムース食です。ジュサーで食材をムース状にしております。

旅行は部屋にコンセントがあって、部屋食を選んでます。
★★★そこで皆様に質問ですが、★★★
ムース食かトロミ食の方は、外食時はどのように食事されていますでしょうか?
そこのお店の食事と思うのですが、、、
教えてください。お願いします。

 

管理人様

 投稿者:はな  投稿日:2015年 3月 3日(火)22時47分53秒
返信・引用
  管理人さま、
いろいろありがとうございます。
あれから母とよく話ました。私なりに説明して、セカンドオピニオン含めて考えようと提案しましたが、母としてはあまり事を荒立てたくないのと、手術自体は今の病院でも不安はないとのことでした。ただ、よくよく話を聞くと、再発した時も、診察してる主治医は見逃し、母が自分で気づいたり、これまでの診察でいろいろ訴えてもなかなか親身なアドバイスがもらえないなど、また違う面で不満や不安を抱えていることがわかりました。
なかなか難しいものですね。
母の気持ちをわかっているようなつもりでいましたが、もっともっと話をしないといけないなと思いました。
来週診察があるので、また付き添って話をしてこようと思います。教えていただいたほてつ科については、主治医の考えを聞いてみようと思います。
手術を受けると決めたらしい母は、口から食事を取り始めました。今日は久しぶりに一緒に食卓に座っていて、すごく嬉しかったです。手術をしたらまたしばらくこういう時間がなくなるかと思うと、なんともやるせないですが、前を向いて進むしかないですよね。
できる限り一緒に戦おうと思います。
寒い日が続きますので、管理人様もお身体にきをつけてくださいね。
 

お返事ありがとうございました。

 投稿者:ばあば  投稿日:2015年 3月 2日(月)13時48分8秒
返信・引用
  とても嬉しかったです。
でも、私は本当に小さな人間です。
どちらかというと、引きこもりがちです。
冗談を言って周りのみんなを笑わせたくても、滑舌が悪すぎて、何を言ってるのかわかってもらえず、誰も笑ってくれない。食事や飲み会にも顔を出せなくなりました。
自分が思っているより、人はそんなに気にしないのかもしれません。でも私にはまだ勇気がありません。夢や希望、楽しみも何だかしょぼんでしまっています。
管理人さんはじめ、皆さんはどう気持ちを奮い立たせているのですか?
診察で病院に行くと、自分より大変な障害を持った方をお見かけします。自分など良い方なのだと思います。でも病院から一歩外へ出ると、
また私は人の目を避けて歩いてしまいます。
情けない弱虫です。誰かに後ろ指を刺されるのが怖いのです。
それでも、生きて働かなくちゃならないんですよね。今日もあと半日、頑張ります。
 

もうすぐ春ですね

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 3月 2日(月)01時03分17秒
返信・引用
  こんばんは、ばあばさん。

ご無沙汰しております。

お孫さんもだいぶ大きくなられた事でしょうね。

その後、何度か手術や治療をされていらしたそうで、さぞお辛かった事と思います。
今はお仕事をされるまでに回復されたそうで、本当に良かったです。
お仕事も、万全な体調ではないなかで、していらっしゃる事でしょうが、社会と接点を持てるのは、嬉しい事ですよね。

私も障害をもち、話が不自由な事で仕事やプライベートで残念な思いをする事がただあります。
もし普通に話が出来る人生が続いていたら、もし癌の事を考える事もなく暮らしている人生だったらどんなだったのかな~とか
周りの人は悩み事も無くいいよねとか。
よく考えてしまいます。
たぶん、病名は違ってもそんな風に、沢山の方がきっと思っているんでしょうね。

入院してた時は、ただ退院して我が家でゆっくり出来ればいいと思い、
鼻にマーゲンチューブを入れてた時は、口から水が飲めればどんなに素晴らしいか、
そう思ってたのですが、今では別の悩みに変わってます。
贅沢とかわがままとか、言われるとそうなのかもしれませんが、小さくても前に進んで生きられているからの、幸せな悩みなのかもしれませんね。
来月や来年の事を考えると、不安でたまらなくなる事もありますが、少なくとも今日は元気に過ごせたので、それに少し感謝してまた明日も前に進んでいくんでしょうね。

前に進む道は楽ではないですけど、振り返ると何時もあっという間なんですよね。
お孫さんの成長と同じ時間で、ばあばさんも、私も同じ月日が経っているんですよね。

久しぶりにばあばさんに掲示板に来ていただき、とても嬉しいです。
病気から月日が経過して周りを見ると、何か自分だけ取り残されて、病気してから進んでいないような思いになる事があります。
ばあばさんが病気に立ち向かっていらっしゃる事を知り、大変だった事と思いますが、
懸命に前に進んでいらした事を知り、勇気をいただきました。

3月になり、もう少しで春ですね。
子供達は、この春を迎えるたびに成長していくんですよね。
年寄りの私たちも、若い子供達から元気をもらって、一緒に見守って行きたいですね。
 

お久しぶりです。

 投稿者:ばあば  投稿日:2015年 2月28日(土)13時41分40秒
返信・引用
  管理人さん、こんにちは。
覚えておいででしょうか?
ばあばと申します。
6年前、小指の頭ほどの舌を残し、ほぼ舌を全摘手術した者です。
何度か投稿させていただいたのですが。最近は
時々スマホで拝見させてもらっていました。
あれから、半年毎のペット検査で、リンパ節転移、喉の入り口にも転移、そして昨年初めに、三百万もの大金を必死でかき集めて、重粒子線の治療を受け、同じ年のクリスマスイブに、肺転移を告げられ、呼吸器外科にて摘出手術を受けました。
最高のクリスマスプレゼントでした。
今は仕事にも復帰し、少しづつ体を慣らしています。私の場合、せんようのうほうがんという癌で、放射線はあまり効かないそうです。
次の検査が7月。そしてまた半年後にあります。取りきれなかった癌が大きくならないことを祈るばかりです。どんだけ神様は私をいじめたら気がすむのかと落ち込む日もありましたが
孫の顔をみていると、病気なんぞに負けるもんかという気持ちになります。また、
私と同じように食べること、しゃべることに苦労されている皆さんは確かにいても、
コンサート会場に行っても、大勢の人混みを歩いても、どこにも、私と同じような方はみつからない。でもどこかで、みんながんばっている。だから私も頑張って生きていきます。


 

リハビリ

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 2月25日(水)00時20分12秒
返信・引用
  今晩は、はなさん。

頭頸科を受診されていらっしゃるんですね。
かなり専門的な病院かと思いますが、セカンドオピニオンとして別の方向から意見をて聞きになられたいのなら、歯科系の口腔外科も宜しいかと思います。

私もリハビリについては、はなさんと同じ意見で、私の病院もなかなか真剣に向き合ってくれませんでした。
病気を治療するのは熱心なのですが、リハビリはあまり積極的ではありません。
今思えば、そもそも進行した舌癌の症例自体が少ないので、どのようにリハビリをすべきか手探り状態だったのかもしれません。
私は、鼻から栄養補給をする状態で退院したので、口から飲む練習も家で、やりはじめました。
練習というか、半分生きる為にやらざるおえない状況でした。
鼻からマーゲンチューブを入れたままでは、仕事もやりずらいですしね。

大学病院等にはリハビリテーション科等があり、言語療法士さん達がリハビリをしてくれる所もあります。
私も主治医以外に別の病院のリハビリ科に通院した事もありますが、なかなかこれといった確立したリハビリ方法はなく、患者ごとに手探りの状態のようでした。
脳梗塞等の麻痺で話せない方や食べられない方のリハビリは多くあるようですが、物理的に舌が欠損した方のリハビリはあまり経験もなく、舌もないので、難しいようでした。
でも全く望みがない訳ではなく、日々の生活で改善していく部分も多くあります。
私も退院1年目と現在を比べると、かなり改善してます。

また、口腔内に入れ歯のような物を入れて、無くなった舌を補う物(そうぐ 装具)で、生活が改善する事もあります。
この装具も、医者によって形や大きさ等が全く違うので、何回も調整しながら自分にあった物を作ることができれば、かなり生活改善に期待が持てます。
ご存知かもしれませんが、この装具は歯科系の病院で、ほてつ科等で作ってくれます。

放射線の後遺症の治療と、リハビリを連携して実施していかれたいなら、診療科の多い大学病院や総合病院が宜しいかと思います。
お母様の病院のように、同一病院内で他の診療科と連携して治療してくれます。
また、治療とリハビリは別に考えて、それぞれの専門病院なり、個別に納得出来る病院にいかれるのも、宜しいかと思います。
通院するのは大変ですが、私は別々の病院に通院してました。

お母様の病院も癌治療には、問題ないとの事でしたので、癌の経過観察、診察については、今の病院で宜しいのかなと思います。

治療については、やり直しが難しい部分もありますが、リハビリは色んな人や、病院に聞いて、自分にあったやり方を探されるのが、一番かと思います。

穴が空いてしまった場所の治療は、形成外科でよろしいかと思いますが、他の病院でも治療方法について聞くことができれば、今の治療方法に納得が出来るようになるかもしれません。

時間もなく大変かと思いますが、納得出来ない部分や分からない所は、今の主治医にしつこく聞くのが一番かと。
それでも、改善しない時は、セカンドオピニオンで病院をかえるしかないかと思います。
 

管理人様

 投稿者:はな  投稿日:2015年 2月24日(火)05時59分33秒
返信・引用
  管理人様、返信ありがとうございます。早速読ませていただきました。返信を書いていたんですが、なかなか考えがまとまらず、遅くなってしまいました、、すみません、

セカンドオピニオンを受けるとしたら、頭頸科ではなく、口腔外科なんですね。今の病院では、主治医は頭頸科ですが今度の手術は形成外科になるそうです。
今回、セカンドオピニオンを考える理由のひとつに、今の病院では術後のケアやフォローが全くないことがあります。癌の専門医だからでしょうか、嚥下に関するアドバイスもなく、とにかく患者任せです。いろいろ訴えても「そうですよねー」で終わってしまいます。ただ手術自体は上手で、あれだけ大きな手術なのに傷跡も目立ちません。
食べたり喋ったり、という事に関してリハビリ的なことをやってくれる病院というのはないものなんでしょうか?ここに来られる皆さんはやはりご自身で試行錯誤しながら乗り越えてきたんでしょうか…
セカンドオピニオンを考えるものの、どの病院がいいのかなかなか見当がつきません。やはり医科歯科大などが口腔癌に関してはより専門的なんでしょうか。
もう少しいろいろと調べてみます。

いつも本当にありがとうございます。
 

セカンドオピニオン

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 2月21日(土)12時01分41秒
返信・引用
  こんにちは、はなさん。

お母様の放射線治療の後遺症が、悪化しているとの事で、さぞご心配な事と思います。

放射線性骨髄壊死との事で、放射線治療の後遺症では、大きな影響のある後遺症となってしまいとても心配です。

口腔部の放射線治療すると、顎周辺の骨がどうしても、弱くなってしまうようです。
全く後遺症がなかった方も、虫歯等の歯の治療開始と共に、顎の骨の炎症が始まってしまう方も多くいらっしゃいます。
私も主治医から、歯やその周辺の骨の治療をする時は、注意が必要と言われました。
残念ですが、これは一生その可能性があるようで、放射線でダメージを受けた骨が回復する事は、あまりないようです。

お母様も同じかと思いますが、炎症の症状が慢性的になり、徐々に悪化してしまわれる方が多いようです。

専門的な事は分かりかねますが、お母様にすすめられた治療のように、骨の移植や人工的な物を入れて、今の炎症している骨を取り除かれる治療をされる方がこの掲示板にも沢山いらっしゃいます。

大手術になるので、お母様のご年齢や後のリスクを考えるとさぞご心配な事と思います。

放射線性骨髄壊死という病気として、セカンドオピニオンを受診されるのは、いいと思います。
はなさんご家族が今の主治医に、信頼感が持てないのであれば、別の病院を探されるのも必要かと思います。

癌の放射線治療と、今回の骨髄壊死の治療は違いますので、もっと専門的な適切な治療をしてくれる病院もあるかもしれません。

ただ、舌癌もそうですが、口腔の病気の症例じたいが非常に少なく、歯の周辺だと必然的に歯医者か耳鼻科系統に限られて来るところが厳しくもあります。
口腔外科等が最適かと思いますが、実際に放射線の後遺症を扱っている病院を探すのも大変かと思います。

今は放射線治療が終わっていらっしゃり、炎症の治療に専念出来ますので、ご心配であれば他の病院を探されてはいかがでしょうか。
ただ、どの部分にどの位放射線を照射した等の情報が必要になるかと思いますので、今の主治医にはセカンドオピニオンの病院も含めて相談したり、紹介状を書いて貰ったほうが、よいかと思います。
また、現在の病院で同じような症例をどのくらい治療されたかもお聞きして、セカンドオピニオンをされるか決断されても宜しいかと思います。

私は歯医者で治療をしたのでだめだったのですが、はなさんのお母様の病院がもし総合病院であるのなら、病院の相談窓口等で放射線の後遺症、骨の病気として相談にのっていただけるかもしれません。

お食事がしずらくなると、体力が低下し他の病気にもかかりやすくなるので、早く治療できる事を願っております。
 

放射線治療の副作用

 投稿者:はな  投稿日:2015年 2月19日(木)13時07分54秒
返信・引用
  ご無沙汰しています。2年ほど前に母の舌癌のことで相談させていただいたはなです。またどうしたらいいかわからず、悩んでしまい、迷いましたがこちらにきてしまいました。
最初の手術から1年経たずに再発し、舌半分切除と左リンパ郭清をし、その後放射線治療を受けました。その後母は幸い再発はないのですが、放射線治療しばらくしてから放射線をあてていた顎の炎症が続いています。病院には定期的に通っていましてが、その間抗生剤を飲む以外の処置はなく様子を見るような形になっていました。ところが先日炎症を繰り返していた箇所のかさぶたが取れてしまい、口に入れたものがそこから漏れてしまうようになってしまいました。慌てて受診したところ、レントゲンやCTをとり、結論としては放射線性骨髄壊死との診断でした。壊死がかなり進んでいるため、顎の骨折の可能性が高く、手術を勧められました。手足の細い骨を使って顎の骨を再建するという大手術です。
ずっと診察を受けていたのに、こんなに大変なことになってしまい、医師に対する不信感もあり、先日医師と話をしました。すると、これまでこの部分について何もしなかったのは、がんの転移、再発などが確認しにくくなってしまうためやらなかった、と。抗生剤で好転を期待したがダメだった。同様の治療をした5%ほどの人に見られる症状であるとのこと、でした。
納得できない部分もありますが、過ぎてしまったことを言っても仕方ないし、とにかく今はなんとかできるだけ母の負担の少ない治療ができないか考えています。
そこで今更ですがセカンドオピニオンを考えているのですが、癌そのものの治療方針ではなく、このような副作用に対する治療法もセカンドオピニオンとして対応していただけるとのなんでしょうか?病院に問い合わせてみればいいとは思いながらも、気持ちがいっぱいいっぱいでまとまらないので、こちらで何かアドバイスをいただけたら…と思い、投稿させていただきました。
よろしくお願いします。
 

管理人様

 投稿者:みい  投稿日:2015年 2月 1日(日)20時13分19秒
返信・引用
  いつも親身になって話を聞いてくださったり、適切なアドバイス等ありがとうございます。お陰様で前向きに癌に対して向き合うことができています。またお邪魔させていただくと思いますが、その時はいいご報告ができますように日々努力精進させていただきます。  

有り難うございます。

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 1月23日(金)21時47分29秒
返信・引用
  今晩は、みいさん。

無事に、予定の治療を終えられたそうで、本当に良かったですね。
抗癌剤治療と放射線治療を両方されたそうで、さぞ大変だった事と思います。

私も両方ともやりましたが、白血球が低下したりで、抗がん剤治療を所々休んで、治療をしてました。

みいさんも、これで少し一段落ですね。
これからも、定期検診等で暫くはご心配な事もあるかと思いますが、これからは新生活を少しづつ楽しまれて下さいませ。
お互い健康第一で、悪い誘惑に負けないように、規則正しい生活で、病気を予防しましょうね。
結局、この病気になった詳しい原因は分からないので、日頃のストレスが悪かったのかなと、最近思います。

いい意味で、人生再出発、
命には限りがあると病気で教えられたので、これからは無理せず、楽しんで生きて行きたいですよね。

嬉しいご報告有り難うございます。
 

お久しぶりです。

 投稿者:みい  投稿日:2015年 1月20日(火)19時55分56秒
返信・引用
  管理人様、こんにちは。お久しぶりです。いつもアドバイスやお優しい御言葉ありがとうございます。
10月に再発&再入院&再手術、その後、抗がん剤と放射線治療が無事終わりました。少し前に退院することができました。担当医曰く、抗がん剤も放射線も一番最大の量でできたとのことで、一安心しています。
今後再発がないことを祈り、睡眠や食生活など癌に良くないとされることに気をつけてまた一から励んでいきたいと思います。以上のことを、ご報告をさせていただきます。
 

管理人さんお返事

 投稿者:だわメール  投稿日:2015年 1月16日(金)15時24分18秒
返信・引用
  管理人さん早速のお返事ありがとうございます
繋がっていた感じで本当にお返事に感激しました
…そうでしたか、皆さんの意見交換が参考になっていました
私は昨年の秋にこのHPを見つけまして、スタートから2008年9月までの投稿にやっとたどりついたところです
早く読み続けて最近の投稿までにたどりつきたいと思います
 

掲示板

 投稿者:管理人  投稿日:2015年 1月15日(木)22時41分26秒
返信・引用
  今晩は。だわさん。

掲示板の事を気にかけてくださり、有り難うございます。

実は、掲示板がおかしいのではなく、掲示板に投稿がないのがげんいでした。(汗!)

掲示板の性質上、最近流行りのブログと違い、投稿がないと更新もありません。
便りがないのはそれだけ、皆さんがお元気にされているとの事で、嬉しい事でもあります。

だわさんのお母様が、ご病気になられたとの事で、ご心配な事と思います。
この掲示板の書き込みが、少しでもだわさんのお役に立てられているようで、良かったです。
私は医療関係者ではないので、自分の体験談しか、書き込みができませんが、1癌患者として、わかる事があれば書き込みをさせて貰ってます。

最近は掲示板での書き込みはありませんが、メールで個別にご連絡を頂いている方も沢山いらっしゃいます。
管理者へメールという機能が、掲示板の下のほうにあったかと思います。

管理人として、掲示板がさぼりぎみになり、ご心配をお掛けして、ごめんなさい。

これからは、投稿がない時も定期的に登場するようにします。

だわさんも、いつでも遊びに来て下さいね。
 

管理人さん11月20日からの

 投稿者:だわメール  投稿日:2015年 1月14日(水)18時00分38秒
返信・引用
  管理人さんはじめまして
昨年の11月月20日からのこの掲示板のやり取りがストップしたままなんです
私の見方が悪いんでしょうか?
昨年母が下顎癌舌癌になり、大変参考になっていましたので見れなくなり残念に思っております
 

会話

 投稿者:管理人  投稿日:2014年11月20日(木)21時45分31秒
返信・引用
  こんばんは、ちいちいさん。

ご主人様が一般病棟に移られたとの事で、良かったですね。
術後の経過も順調のようで、何よりです。

一般病棟に移り、周囲の環境が変わってきたんでしょうね。
体は元気なのに、話が不自由だったり、食事ができなかったり、もどかしさがあるんですよね。
他の患者さんと自分の症状を比べてしまったり、退屈な時間が長くストレスがたまったりとかで、ついついイライラしてしまいます。
皆さんそうなんじゃないでしょうか。
特に身内で一番甘えの言える奥様には、余計わがままを言ってしまうのかと。
今でも、私も妻と話をしていて通じないと、イライラしてあたります。
奥様には申し訳ないですが、仕方ないかもしれません。
ただ、お話しも徐々に上手くなっていかれます。
手術後の状態が安定したり、不自由な舌に合わせた話し方に変えたり、周囲の方の耳が、ご主人様のお話しに慣れたりと、会話も段々と通じるようになります。

リハビリもかねて、沢山お話しをされた方が良いと思います。
本や歌を声に出して言っても、リハビリになると思います。
会話をするときは、話の初めや話の切り出しを奥様からしてあげると、いいですよ。
また、ご主人様がたぶんこう話すだろうな、と分かっているような話題も良いかと思います。
ちいちいさんが、何について話しているのか、予備知識があって話すのとないのでは、大きな違いがあります。
いきなりご主人様から話をはじめても、何の事を言ってるのか、わかないですよね。
想像力を働かせながら、会話をされてみて下さい。
奥様から話しを切り出せば、何の会話かわかりますし、あまり細かい話しにならないように、楽しかったとか、美味しかったとか、容易な会話がいいかと思います。
雑誌の写真とか一緒に見ながら話しをしても、ご主人様が何を言いたいのか、分かりやすくなるかと思います。
奥様と一緒にいる時間があるだげて、ストレスも解消されると思います。
一緒にお散歩をされても良いと思います。

ご主人様も今のお体の状態に慣れていらっしらいので、もう少し見守ってあげられて下さい。
ひとまず落ち着くには、2カ月位かかるかと。
お酒とタバコは、止められるように、主治医と相談しながら、いかれて下さいね。

またいつでも遊びに来て下さいね。
 

度々すみません。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2014年11月17日(月)14時21分5秒
返信・引用
  おはようございます。
13日に無事、ICUから普通病棟に戻ることができました。
管は、鼻とおしっこの2箇所だけになりました。
傷口は、まだまだ痛々しいのと、出血するみたいなので、ガーゼを当ててもらっています。
顔の腫れも、まだまだぷっくらとしています。
経過は、順調のようなのですが、少し?かなり?困ってしまっています。。。
日に日に、元気になっているのですが、その分ワガママになっているようで、先生や看護師さん達を困らせているようです。もちろん家族もなのですが。
病院に行くと、前は、寝ている事が多かったのですが、今は、夜眠れなくならないように、看護師さん達が昼間、起こすようにしているらしく、車いすで散歩などをしてくれているみたいです。
なので、今は起きているのですが、必ずと言っていいくらい怒っています(顔を見ると)理由は、多分先生や看護師さん達が自分の思っている事を分かってくれないからかな?と。
もちろん私も理解できない事のほうがたくさんあります。
字を書いてもらっても読み取れなかったり(ひらがなではなく、漢字で書くので)指であいうえおの表を指しても、分からなくなる時もあります(文字を探すのに時間がかかるのと、文章が長すぎる為。)
どうにか理解出来ればと思うのですが、とても難しいです。
そのうち、お互いイライラしてしまい、どうしようもなくなってしまいます。
このような時、どう接したら良いのでしょうか?
本人は、一生懸命口を動かして、伝えようとするのですが、言葉にはなっていません。
こちらは頭をかしげるばかりです。
管理人さまもやはりイライラしたのでしょうか?
他の入院している患者さまを見ていても、うちの主人のように、怒って口を動かしている人は、見た事がありません。
手紙に書いてみようかとも思ったのですが。
自分が、今何をしなければいけないのか。と言う事を考えてもらいたいです。
自分がイライラする事、嫌な事、思い通りにならない事、たくさんあるのも分かります。
だからと言って、先生や看護師さんにあたるのは、どうなのかな?と。
今の状態になっても、何一つ反省出来ていない気がします。
私が、おかしいのでしょうか?
 

検診

 投稿者:管理人  投稿日:2014年11月16日(日)23時53分45秒
返信・引用 編集済
  こんばんは、明日香さん。

ご主人様の定期検診に異常がなかったとの事で、良かったです。
術後2年経過されたそうで、大きな山場を無事に越えられたお気持ちではないでしょうか。
退院から時間が経過すると、病院へ行っても治療する事も少なくなり、通院の回数もだんだんと減っていきますよね。
仕事やプライベートの時間の事を考えると病院の回数が減る事は嬉しいのですが、今までの病院に行っていた事を思うと、心配になったり、物足りなく感じたりします。
贅沢な悩みなんですが、病気になった人にしか分からないですよね。
CT 検査等も多少は被爆するので、やらない方が良いのでしょうが、心配になります。
私も今は年1回位の通院で、主治医も手術から4人目になります。
今では、私の事を直接知っている医者もほとんどいないですし、主治医も知らない間に転勤してたりします。
それもまた、幸せな日常なのかもしれません。

今年もご家族皆様と元気にお正月が迎えられますね。
嬉しいご報告有り難うございます。

雪が降り初め、冬も近づいて来ました。
明日香さんも、お風邪等ひかれませんよう、ご自愛下さいませ。

また遊びに来て下さいね。
 

こんにちは

 投稿者:明日香  投稿日:2014年11月14日(金)09時26分12秒
返信・引用
  気温の差が激しい時期ですね。

先月28日に3カ月ぶりとなる主人の検診に行ってきました。
結果は異常なしとのことで、次回は年明けの検診となります。
その時は術後2年半となるのでCTだろうと思っていたら担当医から
何も言われないので質問してみたところ『再発の可能性が高い2年を
過ぎたので今後は1年1度のCTで大丈夫かと思います。勿論心配だとか
そういうことであればいつでもCT撮りますよ』とにっこり笑顔で
言われてびっくりしてしまいました。

元気ではありますが、最近は以前よりも少し飲み込みが厳しくなって
きたようです。顎等の疲れもあるようで。
そこは仕方ないのかなと思い、調理方法を工夫してみたりするのですが
なかなか難しいですね。
少しでも体重を落とさないよう、栄養のあるものを作れるよう
妻として頑張りたいと思います。
 

すみません。

 投稿者:ちいメール  投稿日:2014年11月 8日(土)19時39分36秒
返信・引用
  管理人さま。

こんばんは。
いつもお忙しい中、早々にお返事下さいまして、ありがとうございます。
毎日のように、相談してしまい、申し訳ございません。

管理人さまのお返事には、いつもとても勇気づけられます。
やっと手術が終わり、一安心したのもつかの間、先生に「再発・転移」の事、「放射線治療」の事など、説明されて休む間もないんだな。と(もちろん休んでいる暇なんてないんですけどね)

昨日、会社帰りに病院に寄ったのですが、どうしても「ICU」に入る事が出来ませんでした。しばらく椅子に座って気持を落ち着かせるのに時間がかかってしまいました(涙が出てきたので、目が赤くなってしまったのもありますが)
その日は、うっすらと片目だけ開いたり閉じたりしていました。
前の日の震えもなく、落ち着いていました。
「ICU」に入る前に手術に立ち会っていた先生にお会いした時に「落ち着いていますよ」と声をかけられました。
何もする事が、なくて30分ぐらいいて、帰ってきました。

今日、病院に行った時は、手に手袋のようなものが付けられていました。
鼻の管を抜きそうになったそうです。。。
何か、私に伝えようとするのですが、私が理解する事が出来ないのが、もどかしかったです。
でも何度か、しぐさや顔を見ていると、わかるようになりました(まだまだですが。。。)
こんな状態で、自分に何が出来るのかな?と考えていたら、管理人さまから、質問していませんでしたが、返事がありました~(助かりました!)
もう、顔の腫れや、管の多さにもなれました。最初は、ちょっとビビリますが。
管理人さまが、おしゃっていたように、時が解決してくれるのだな。と実感しました(←まだ、早いかな?)

アルコールの件は、本人の考え方が、どう変わっているのか。。。
少し、時間をおいて考えてみたいと思います。
自分で抱えきれない時には、両親にも相談します。

お父義さんも、私の事を本当の家族だと思って、あえて言ってくれたのだと思います。
会社で「介護休暇」と言うのがあるらしく、一ヶ月会社からお休みをもらっています。
お母義さんが、介護が必要な状態ですので(自転車同士の事故で。寝たきりではないです。)家事、一切をお父義さんがしています。
お母義さんの為に使う予定だったんだけど。と言っていましたが、主人の検査や入院で会社の有給を全部使ってしまって、欠勤になってしまった時もあったみたいで、今「介護休暇」を使ってくれました。
私が毎日病院に行っていて、帰りが遅いので、たまに夕ご飯のおかずをおすそわけしてくれます。
本当に助かります。
お兄義さんも近くに住んでいて、手術の日は、会社帰りに寄ってくれて、本当に心強かったです。
家族みんなで、頑張って行きたいと思います。

まだまだ不安な事は、たくさんありますが、管理人さまのお返事を読み返して、自分なりに進んで行きたいです。
うちだけが、苦しい訳では、ないんですよね。管理人さまもそうですが、もっともっと大変な思いをしている人達がたくさんいると思います。
みんな、頑張って前に進んでいるのですよね?
いつも、愚痴みたいに、私ばっかり、みたいな相談をしてしまい、本当に恥ずかしいです。。。
ごめんなさい。。。
と言いつつ、また、悩んだり迷ったり、相談があったら、申し訳ないですが、よろしくお願いします。

急に寒くなってきたように感じます。
風邪などひかないよう気をつけて下さいね!
いつも、ありがとうございます。
 

これから

 投稿者:管理人  投稿日:2014年11月 8日(土)00時44分52秒
返信・引用
  こんばんは
ちいちいさん。

ご主人様が無事に手術が終わったとの事で、本当に良かったです。
私はご主人様の手術を来月と勘違いしてて、やや時間があるなと少し心配してました。
昨日終わったとの事で、安心しました。

手術が終われば治療の8割以上が終わったのと同時に、長い治療の始まりでもあります。
これから放射線治療も始まるとの事で、暫くお体がお辛い日が続かれるかと思います。
お食事が、お口からしっかりと食べられるようになるには、まだ暫く時間がかかるかと思います。
その間にしっかりと、アルコールから卒業されて、体調も改善されるとかと思います。

依存性ですから、再度またアルコールに頼ってしまわれる危険性もあります。
今回の手術でご主人様も、アルコールについて改善したいと感じていらっしゃる事と思います。
こちらもご病気ですから、アルコール依存性専門の精神科等で、受診されたほうが宜しかと思います。
ちいちいさんがお一人で全てを背負うには、今の現状では難しいかと。

放射線治療も2カ月位かかる事もあり、終わってから1カ月後位迄が、放射線治療の後遺症のピークになります。
その時に体力がなく、食欲もない時にお酒が入ると、危ない状態になります。
今のうちから、専門医の紹介を現在の主治医にお願いされては、いかがでしょうか。

ご主人様は手術直後という事で、お顔の腫れや、身体中に繋がれている管、医療器具でさぞビックリされたかと思います。
ご主人様本人は、顔や体も動かせないので、ご自分がどんな姿かも分からない状態かと。実際、私もどんな状態なのか全く分かりませんでした。
だから、逆に良かったのかも知れません。
今はお会いになるのがお辛いかもしれませんが、1週間もしないで、ICUから一般病棟に移られて、管も抜け、顔の腫れも徐々にひいてきます。
これからは、良くなっていかれる方ですから、心配されずに、ご主人様を勇気付けてあげられて下さい。
入院中は暇でもあり、不安でもあります。
そばに、ちいちいさんがいらっしゃっるだけで、安心される事と思います。
手を握って、軽くマッサージをしてあげられても、喜ばれるかと思います。

治療が一区切りつくまで、あと3カ月位かと。
長いようですが、あっという間です。
焦らずに、無理せずに、進んで行かれて下さい。
病気される以前のようには、改善されない事もあります。
でも、病気になって失う事だけではありません。
ちいちいさんも、ご主人様も、きっと多くの事が新しく得られる事があると思います。
ご主人様も、気ずいてくれると思います。

子供が心配でない親はいません。
身内や我が子だからこそ辛い事を言う時もあります。
ちいちいさんだけでなく、お義父等の他のご家族様も一瞬にご主人様の治療の助けになれるようになればと思います。
難しい事も多いでしょうが、是非ご相談されて下さい。
まわりの助けが必要な時が、必ずあります。
ちいちいさんだけで悩まれる事がないよう、願っております。

またいつでも遊びに来て下さいね。
 

ちいちいさん

 投稿者:むー  投稿日:2014年11月 7日(金)23時06分14秒
返信・引用
  癌研でしたらカウンセラーがいるはずです。
看護師さんにお話して、予約されてはいかがでしょう。
自分を責めることが好きな方のようですが、他人から見たら、どう考えてもアル中になるのは本人が選択した結果です。酒を買ってこなければ暴力や暴言があったり、不機嫌になったりするのならば、弱い立場の人が買ってこないわけにはいかないのでしょう。
ちいちいさんが大の男を金銭的、体力的、精神的に支配しているわけでもありませんから。身体障害のストレスで酒に逃げるのは、わかりますし共感しますが、アルコール以外の逃げ道はあるのです。
とにかく看護師さんか先生に相談してみてください。
 

手術。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2014年11月 7日(金)10時55分25秒
返信・引用
  管理人さま。

こんにちは。
お忙しい中、いつもお返事ありがとうございます。
昨日、手術が無事に終わりました。
朝9時から夜22時までの長い時間がかかりました。
先生の説明だと、当初私たちに伝えた通りの手術が行われたとの事です。
摘出した舌を見せてられました(私は、見れませんでしたが。。。)
顎の骨も削り、歯も3本抜いたそうです。
リンパの部分に点々と癌?があるらしく、早めに放射線治療もして行きたいと言われました。(1カ月半ぐらいから)
あと、やはり心配なのは、再発と転移です。
早いと1カ月で再発するそうです。
手術が終わっても、ひと安心とはいかないようです。。。

23時に面会ができました。
目は、開いています。
両側の耳の下から、管が3本ぐらいづつ通っていました。
腫瘍側は、ぷっくらと膨らんでいました。
目からは、涙が出ていました。
傷口も生々しいです。
体が小刻みに震えているのが気になったのですが、先生のお話だとアルコールの影響だそうです。
手術の待ち時間よりも、姿を見た事のほうが辛くて。。。涙が出ます。

お父さんには、今度やったら(酒)うちは、手を引くから。とも言われました。
その言葉もとてもショックでした。

今、精神的にとてもツライです。
私が、もっと早くに病院に連れて行っていたら。。。
お酒を買って飲ませなければ。。。
後悔の気持ちでいっぱいです。。。とても、苦しいです。。。

今日も病院に行くのですが、会うのがこわいです。。。





 

リンパ節

 投稿者:管理人  投稿日:2014年11月 4日(火)02時13分43秒
返信・引用
  こんばんは、
かこさん。

ご主人様が、今週リンパ節の手術をされるそうで、ご心配な事と思います。

同じ治療や手術でも、再手術となると精神的にもショックが大きいかと思います。
私も2回目の手術の時はそうでした。

舌癌の場合、リンパ節を予防で切除する事は多くあるようです。
それだけ、転移し易いのかもしれませんが、今回は主治医も言われるように念のための手術のようですので、
通常の治療として全く問題ないのかなと思います。
私も左側のリンパ節は怪しいため切除しましたが、右側は念のためとりあえず切除しました。
病理検査の結果右側は問題なかったようです。
ご主人様も手術後の病理検査で詳しい結果はわかるかと思いますが、万が一悪くても今回の手術で切除できれば、
心配はいらないかと思います。

舌にしこりがあるとの事で、こちらもご心配ですね。
手術をするとどうしても、しこりや、筋肉が固くなる等の症状はでるようです。
私も術後は、筋肉が硬直したり、突っ張ったり、筋肉が痩せたりと、色々ありました。
今でもあまり改善はしてません。
今回のご主人様の舌が固い事も、手術の後遺症の一部かもしれません。
しこりも、術後に内部で縫合した箇所の出血や筋肉が固くなり、しこりのようになる事もあるようです。
術後の病理検査でも、全て切除できていらっしゃるようですので、経過観察をと主治医は考えているのかと思われます。
しかし、患者が納得できるように説明しない主治医も問題ですよね。
たしかに、治療だけして、術後のケアや治療説明をしっかりとしない医者はいます。
今回ご主人様は手術で入院をされるかと思いますので、看護師を通じて執刀医に説明してもらえるように、頼んでもいいかもしれませんね。
執刀医でないと分からない事、詳しく説明できない事もあるかと思います。

唾液の分泌も、舌癌の治療をすると悪くなる方がいらっしゃるようです。
放射線治療をすると、唾液が出なくなる方もいらっしゃいます。
ご主人様は手術だけのようですので、唾液腺等を直接手術していないのであれば、
今後徐々に改善される可能性も十分にあると思います。

先の事を考えると、ついつい悪い事を考えてしまうお気持ちは、よく分かります。
ご主人様の場合は、ステージ2で病理検査の結果も問題ないとの事ですから、
あまりご心配になられず今は経過観察を十分にされればいいのかなと思います。
まず一番は早期発見です。
しこりもそうですが、不安な事や違和感を感じたらまず主治医に報告して、
必要な対応をしてもらう事です。
患者しかわからない症状や、違和感等もあり、それが異変の始まりだったりもします。
その為にも、主治医とは信頼関係がないといけないのですが、
患者が納得するような説明を十分にできない主治医は、よくありませんね。
執刀医にいつも相談するのは難しいかと思いますが、
不安な事や心配な事があればノートに書きとめ、納得いくまで主治医に相談して問題ないかと思います。
術後の生活面等で不安な事は、病棟の看護師に相談するのもよろしいかと思います。

まずは、今週のご主人様の手術が問題なく終わる事を、願っております。

また分からない事等がありましたら、何時でも来て下さいね。
 

入院

 投稿者:管理人  投稿日:2014年11月 4日(火)00時46分57秒
返信・引用
  こんばんは。
ちいちいさん。

ご主人様が入院できたとの事で、本当によかったですね。
これで、1歩前進ですね。

手術まで少しお時間があるようですが、何か急変があれば病院でいつでも診てくれてますから、
以前より安心できるのではないかなと思います。

アルコールが抜けて体調が安定するまで、もう少しの辛抱ですね。
これからご主人様にはしばらくお辛い日が続くかと思いますが、
手術が終わればきっと新しい一歩を進んで行かれると信じております。

声帯をとる必要があるかもしれないとの事で、さぞご心配な事と思います。
先の事を考えると不安でたまらない事と思います。
特に手術後の後遺症や生活の事を考えると、心配になります。
私もそうでしたが、これから話せなくなるのかなとか、食事が出来ないのかなと・・
不安な事は頭をよぎります。

でもあまり先の事を心配されるより、今はご主人様の手術が無事に終わり元気に退院される事を
先決に思われた方がよろしいかと思います。
体が元気であれば、何とかなるものです。
あとは、ご主人様の気合いと、ちいちいさんの元気なサポートで絶対に乗り越えられます。
毎日元気に生きていければ、必ず人間は前に進んでいけます。

私も障害を持って初めてきずかされるのですが、
周りには様々な身体的な障害や精神的な悩みを持った方が沢山いらっしゃいます。
見た目健康な方も、私たちがきずかないだけだたり、色々な悩みがあったりします。
何が幸せで、何が幸でないかは、その時の生き方次第だったり、その方それぞれで感じ方が違ったりして、
先の事は心配しても分からない事が多くあります。
思うようにいかないのも人生ですよね。

ただ思うのは、先は長いですが、振り返るとアッという間かなと・・・

これから、病院と家事とで大変な毎日が続くかと思いますが、
ちいちいさんもお体にはくれぐれもお気を付け下さいませ。

また、いつでも掲示板へ遊びに来て下さい。
 

舌の奥

 投稿者:かこ  投稿日:2014年11月 3日(月)10時12分54秒
返信・引用
  はじめまして
初めて投稿させていただきます
8月に主人は 舌ガンと告知され 大きさは2.5センチ
とりあえず ステージ2 ということで 9月に手術しました。
リンパは 経過観察でとりあえず切りませんでした


実際切ってみると 羽が広がっていて あまり良くなかったらしいです
料理検査では 端は 0

だったので 綺麗にとりました。との事でした。。
ですが、切った奥の残ったしたが 固いと。。。

食事は 普通に食べているのですが
唾液がでないと。。

一人の先生は 気にしていたのですが
執刀医の先生は
「かなり切ったからね」と

リンパは 大きくもならないのですが
やはり 心配だから 切りますと
今週 また 手術です。

その間 あごの下にビー玉サイズのしこりができて。。。

先生は 何も言わないので(><)

執刀医の先生は 明確に説明をしてくれるのですが
主治医の先生は 不安をあおる言い方しかしてくれず(><)

不安でいっぱいです。

切った先の奥に癌が・・と考えてしまって。。

切ったところが 固くなったりするのかなとも 思ったり

こちらの掲示板にたどり着き 最悪ばかり考えてしまっていましたが
少し元気をいただきました

ありがとうございます。
 

入院。

 投稿者:ちいちいメール  投稿日:2014年10月31日(金)21時56分42秒
返信・引用
  こんばんは。
いつもお返事、ありがとうございます。
話しを聞いて頂けて、アドバイスを頂き、本当に力になります。
ありがとうございます。

今日から無事、入院する事が出来ました。
本当に、やっとって言う感じです。
家にいると、相変わらずタバコもお酒も止めようとしませんでしたので。
入院してしまえば、嫌でもどちらも無理ですからね。
本人にとっては、辛い事かもしれませんが、仕方ありません。
どちらも体には、良くないものですし。
これを機会に止めることが出来たら、と思っています。

アルコールの件が、あるからか、手術は少し先で来月の6日に決まりました。
手術まで、期間があるほうが体調も整えられるかな?と思っています。

電話がかかってくるまでは、不安でしようがありませんでした。
今も、もちろん不安な事がたくさんありますが、管理人さまのお話を思い出すと、不安が少し解消されます。

前から、先生に言われていたのですが、手術をして見て、最悪の場合、声帯をとらなければいけないと言われました。今は、その事がとても不安で、なんとか、声帯をとらなくても良い方向になればと、願っています。

今日から多少なりとも離脱症状が出ると思います。
これも不安ですが、薬も飲んでいるので、大丈夫かと思っています。

手術までは、まだ時間がありますので、病院に行って、たくさん話しをして元気づけられたらと思います。

また、後ほど報告しますね。
よろしくお願いします。
 

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